¿Cómo repercute en la familia la discapacidad de un hijo? En 4 claves

Cuando llega un nuevo miembro a la familia se crea un entorno de gran emoción y expectación. La felicidad es indescriptible, aunque esta también se entremezcla con algunos miedos y dudas, especialmente cuando se trata del primer hijo de la pareja.

Lo cierto es que la imagen que tenemos de la maternidad y la paternidad es siempre muy idealizada. Aunque en muchos casos las cosas salen bien sin mayores inconvenientes, la realidad de otras muchas familias no es esta. A veces la aventura de tener un hijo implica obstáculos que entran en la ecuación sin esperarlo.

Cuando un hijo nace con algún tipo de discapacidad esto supone un jarro de agua fría para la familia, que ve su alegría empañada por el miedo, la tristeza y la preocupación. Así, este acontecimiento supone un shock que descoloca al núcleo familiar, lo modifica y cambia para siempre.

En este artículo vamos a hablar sobre cómo la discapacidad de un hijo repercute en la familia en diferentes aspectos.

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¿Qué entendemos por discapacidad?

Antes de nada, es importante aclarar qué entendemos por discapacidad. Este término es muy general, y hace referencia a las deficiencias, limitaciones y restricciones que pueden afectar a una persona.

• Las deficiencias afectan a la estructura o función corporal del individuo.
• Las limitaciones tienen que ver con la dificultad para llevar a cabo acciones o tareas.
• Las restricciones tienen que ver con la dificultad para ser partícipes en diferentes situaciones vitales.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), la discapacidad es un fenómeno de gran complejidad que muestra la interacción existente entre el organismo humano y la sociedad en la que este se encuentra.

No existe una causa única que provoque la discapacidad. Esta puede ser debida a factores genéticos, pero también pueden ser fruto de una enfermedad grave, un accidente o el propio envejecimiento. En términos generales, se habla de tres tipos de discapacidad: física, sensorial e intelectual. Cada una de ellas se puede manifestar con intensidad variable e incluso confluir varios tipos en una misma persona.

• La discapacidad intelectual es aquella que provoca limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y la conducta adaptativa de la persona.
• La discapacidad física es aquella que merma las habilidades motrices.
• La discapacidad sensorial es aquella que disminuye uno o varios sentidos, pudiendo ser auditiva, visual o multisensorial.

La reacción de los padres ante la discapacidad

Cuando un hijo recibe el diagnóstico de algún tipo de discapacidad, esto constituye un fuerte shock emocional para los padres. En este momento, se desencadena una cascada de respuestas psicológicas y emocionales que pueden variar en forma e intensidad dependiendo de la persona.

Aunque, por supuesto, el primer afectado por una discapacidad es el propio individuo, no podemos dejar de lado el hecho de que esto repercute profundamente en la dinámica de la familia. Los padres asisten a un desarrollo atípico en el que serán testigos de las limitaciones de su hijo, aquel que habían idealizado como un niño sano y perfecto antes de que naciera. Indudablemente, este contraste implica un proceso de duelo que no es fácil de gestionar.

No todo el mundo responde igual ante esta tesitura, pues en ello influyen aspectos como el grado de discapacidad, el estado previo de la familia antes del evento, el nivel económico y cultural de la familia o su religiosidad.

No obstante, es cierto que en los primeros momentos tras la noticia la respuesta emocional suele ser parecida en todo el mundo. Así, podemos identificar por orden cronológico algunas reacciones una vez que se comunica a los padres que su hijo tiene una discapacidad.

• Shock inicial: Como venimos comentando, cuando los padres esperan a su bebé es inevitable que estos construyan ilusiones y fantasías en torno a su hijo. Se crea una visión idealizada de él que, de pronto, se destruye con el diagnóstico. En este momento, es común que los padres busquen culpables para justificar la realidad que están viviendo. A veces pueden achacar la responsabilidad a los médicos, pero también a sí mismos. Pueden reflexionar de forma obsesiva que pudo pasar para aliviar su incertidumbre y asimilar lo que están viviendo. En general, pueden observarse dos reacciones extremas. Por un lado, aquellos padres que se deprimen y aíslan porque ven en lo que ha pasado una desgracia irreparable. Por otro lado, quienes minimizan la discapacidad y no le dan la importancia que merece. En cualquier caso, son reacciones desadaptativas que deberán encauzarse con el tiempo.

• Negación/aceptación parcial: Cuando la discapacidad es leve, los padres suelen inclinarse hacia la negación o minimización. Por ello, tratan de obviar las dificultades que su hijo puede mostrar en distintas áreas de la vida. Esto puede llevar a que no se le brinde al niño la ayuda que necesita o a que se le exijan cosas que no puede hacer. Muchas veces estos padres se muestran a la defensiva con los profesionales, ya que en el fondo no han aceptado la realidad de su hijo.

• Aceptación: Con el tiempo, es posible que algunos padres caigan en el error de sobreproteger a su hijo. Aunque aceptan su discapacidad, lo hacen desde una postura de pena y compasión, lo que transmite al pequeño la idea de que es un enfermo permanente. En lugar de empoderarle para que vaya superando obstáculos, le vuelven más vulnerable y reducen su sentimiento de competencia.

• Miedo existencial: Cuando la discapacidad está totalmente asimilada, los padres comienzan a poner la mirada en el futuro y empiezan a replantearse cuestiones existenciales. Una de las preocupaciones más comunes tiene que ver con qué sucederá si ellos mueren. Esto hace que empiecen a sentirse culpables y vean el porvenir con mucho pesimismo por la incertidumbre. Si hay hermanos, pueden sentirse responsables de que ellos tengan que cuidar de su hermano con discapacidad cuando ellos falten.

Cómo la discapacidad de un hijo repercute en la familia

A continuación, vamos a comentar algunos de los efectos que la discapacidad puede provocar en la dinámica familiar.

1. Incremento del conflicto

La discapacidad de un hijo repercutirá de una u otra forma en todos y cada uno de los miembros de la familia y en las respectivas relaciones existentes entre ellos. Dado que cada uno de los componentes de la unidad familiar se encuentran en un momento vital distinto, esto puede generar tensiones y conflictos.

Aunque hay familias capaces de manejar el conflicto de forma adecuada, en otras esto es una tarea pendiente. En este último caso, el incremento de la tensión puede hacer que la pareja se distancie y comience a adoptar una comunicación pobre. Todo ello fomentará el aumento del malestar general en casa.

El conflicto a veces se dará directamente con el hijo que tiene la discapacidad, especialmente cuando los padres adoptan un estilo sobreprotector que merma su autonomía y obvia sus puntos fuertes. Los hermanos también pueden chocar con los padres cuando se les asignan responsabilidades que no les corresponden, generando sentimientos como rabia, tristeza e incluso vergüenza por la situación que se vive.

Aunque la discapacidad plantea importantes dilemas en la familia y es una prueba dura, cuando esta se canaliza bien puede ser una forma de fortalecer la unión entre los miembros y fomentar su resiliencia y sus habilidades para gestionar conflictos.

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2. Aislamiento social

Nos guste o no, la sociedad en la que vivimos sigue rechazando la discapacidad. Los padres conocen esto y lo viven en su día a día, algo que no es fácil de digerir. Por ello, las familias con hijos con discapacidad pueden tender al aislamiento social, reduciendo sus relaciones con el exterior y su tiempo de ocio.

3. Problemas laborales

Los padres de un hijo con discapacidad pueden ver entorpecido su desarrollo profesional al tener que atender sus necesidades cada día sin excepción. Muchos pueden sentir que la conciliación es imposible y descartan la posibilidad de disponer de ayuda extra de algún cuidador, por lo que optan por dejar su empleo.

Esto hace que la persona cuidadora deje de tener una vía de escape, limitándose únicamente a atender al hijo, lo que puede generar un desgaste notable. Además, un salario menos en casa puede producir dificultades económicas importantes en la familia y una reducción de su nivel de vida.

4. Síndrome del cuidador

Como venimos comentando, el cuidador de un hijo con discapacidad puede ver seriamente mermada su salud. Atender continuamente las necesidades de otra persona es algo muy desgastante y es habitual que aparezcan sentimientos como la tristeza, la ira e incluso la culpa por sentirse de esta manera. Añadido a esto, el cuidador se siente muy cansado y desesperanzado, pudiendo llegar a desarrollar problemas psicológicos importantes que no se deben desatender.

Conclusiones

En este artículo hemos hablado sobre cómo la discapacidad de un hijo puede afectar a la familia. La discapacidad es un fenómeno complejo que ilustra cómo los seres humanos interactuamos con el medio social en el que vivimos. Un diagnóstico de discapacidad es un duro golpe emocional al inicio. En la familia es normal que se incremente el conflicto, que los padres vean mermado su desempeño laboral y que aparezca el desgaste del cuidador. No obstante, bien gestionada esta situación puede favorecer la cohesión y resiliencia familiar.