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Todos nos exponemos a situaciones estresantes a lo largo de nuestra vida. A pesar de su mala fama, lo cierto es que la respuesta de estrés es necesaria y adaptativa y nos permite sobreponernos a la adversidad. Gracias a ella podemos concentrarnos en los exámenes, responder rápidamente ante un peligro o entablar una conversación con una persona desconocida.
Es decir, una activación moderada es el empuje que necesitamos para ser funcionales y desenvolvernos en nuestro entorno. Sin embargo, es cierto que la realidad frente a nosotros puede ser demasiado dura, desbordando nuestra capacidad de asimilación. Así, puede aparecer una respuesta de estrés que, lejos de ayudarnos a reaccionar de manera eficaz, nos sume en un agujero negro de miedos, dudas y un absoluto bloqueo.
Uno de los eventos más duros que podemos afrontar es el diagnóstico de una enfermedad grave. Recibir una noticia como esta es un jarro de agua fría que descoloca toda nuestra vida y cambia radicalmente la perspectiva del futuro, las relaciones con los demás y, en definitiva, el equilibrio que hasta entonces había existido en las distintas áreas de la vida.
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¿Qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica?
Una de las enfermedades más devastadoras es la ELA. Esta se caracteriza por producir un deterioro progresivo del paciente a todos los niveles que termina acabando con su vida, ya que las células nerviosas motoras se desgastan y mueren, perdiendo su capacidad para enviar mensajes a los brazos, piernas y al resto del cuerpo.
Esto da lugar a debilitamiento muscular, espasmos e incapacidad para mover las extremidades y el tronco. En las últimas fases de la enfermedad comienzan a fallar los músculos de la zona torácica, lo que impide al individuo respirar por sí mismo. Más allá del abordaje médico, lo cierto es que el impacto que la ELA tiene sobre la salud mental del paciente y su familia requiere también la intervención de profesionales de salud mental.
Solo con equipos multidisciplinares es posible intervenir de forma completa, teniendo en cuenta las necesidades del paciente desde una visión holística. En este artículo vamos a hablar sobre esta durísima enfermedad y la manera en la que esta afecta psicológicamente a quienes la viven. Antes de nada, resulta pertinente definir en detalle qué es esta enfermedad conocida como ELA, las siglas de Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Se trata de una enfermedad que afecta al sistema nervioso central, degenerando las células nerviosas de la corteza cerebral, el tronco del encéfalo y la médula espinal. Esto lleva al paciente a perder progresivamente su autonomía y funcionalidad, encontrando cada vez más dificultades para desarrollar por sí mismo tareas como andar, escribir, hablar, tragar y respirar.
Las personas con ELA comienzan experimentando debilidad muscular y pérdida de movilidad, algo que en las primeras fases no se suele asociar a este diagnóstico a no ser que existan antecedentes en la familia.
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Impacto psicológico de la ELA
En cualquier caso, recibir un diagnóstico como este supone un shock emocional que descoloca toda la vida de la persona y su entorno cercano. Los primeros momentos suponen un desafío en el que el individuo debe encajar los cambios repentinos y reevaluar su vida. Conocer que se padece esta patología implica adquirir un nuevo rol, el de enfermo, que empaña los demás roles que la persona había tenido hasta entonces en su vida.
A medida que la enfermedad progresa, la dependencia de los demás será creciente y por ello el paciente se verá obligado además a aprender a pedir ayuda y depender de los otros. Todo esto genera un enorme sufrimiento en la persona afectada y es por ello que la ayuda de profesionales de salud mental se vuelve crucial, pues el paciente debe encontrar la manera de digerir su realidad y dar salida a los sentimientos que experimenta a lo largo de las diferentes fases de la enfermedad.
Abordaje psicológico de la ELA
Como venimos comentando, esta enfermedad constituye un proceso discapacitante que genera un intenso impacto psicológico en el paciente y en sus allegados. Por ello, el abordaje psicológico de esta enfermedad es especialmente importante para favorecer el ajuste de la persona a su nueva realidad.
Ante una condición médica que no puede curarse, la alternativa que queda es la de cuidar a quien está sufriendo. El acompañamiento de los profesionales, la familia y de otras personas que están pasando por la misma situación será una de las claves para ayudar al paciente a sobrellevar este duro proceso. Hay algunas áreas que el equipo de salud mental debe atender para favorecer el tránsito del paciente en su proceso de enfermedad:
- Favorecer la percepción de control:
Una de las cuestiones esenciales a la hora de trabajar a nivel psicológico con un paciente de ELA tiene que ver con la búsqueda de certidumbre y control percibido. Cuando se sufre una enfermedad grave, la ausencia de información y el sentimiento de indefensión pueden ser tanto o más insoportables que la enfermedad en sí misma.
Por ello, será esencial ayudar a la persona a tomar las riendas de su vida en aquellas áreas en las que puede hacerlo, brindarle autonomía para tomar decisiones y resolver problemas siempre que sea posible. El hecho de sufrir un deterioro físico y psicológico cada vez mayor genera esa sensación de falta de control sobre el propio cuerpo.
Por ello, hay que tratar de fortalecer el control sobre otros aspectos de la persona. De esta manera, a pesar de sufrir una patología severa se puede aliviar ese sentimiento de ser preso de unas circunstancias absolutamente incontrolables. Que el ELA no pueda curarse no significa que la persona deba sentirse anulada e impotente ante su realidad.
- Cambiar el modelo de afrontamiento:
Es natural que, al recibir un diagnóstico como este, sobre el cual existe poca información y muy negativa, la persona entre en un bucle de ansiedad, miedos y preocupaciones. La respuesta de miedo ante una realidad atemorizante no sólo es normal, sino que también es adaptativa. El problema es que es altamente probable que la ansiedad se generalice y termine por bloquear a la persona, impidiéndole elaborar y gestionar lo que está viviendo de manera adecuada.
El temor y la ansiedad también aparecen en la familia, lo que termina por agravar aún más el manejo de la enfermedad. En este sentido, los profesionales de salud mental deben ayudar al paciente y sus seres queridos a lidiar con esta dolorosa enfermedad desde la serenidad, pues de lo contrario el sufrimiento se multiplica. Es decir, no sólo se sufre por la enfermedad en sí misma, sino por el desbordamiento que esta provoca en la salud mental.
- Fortalecer la red social:
No cabe duda de que cuando una persona enferma, esta necesita el apoyo de su entorno más que nunca. Sin embargo, algo paradójico que suele suceder con los pacientes de enfermedades graves como esta es que la persona se encuentra cada vez más aislada. La creciente incapacidad para llevar a cabo tareas cotidianas obliga al paciente a dejar a un lado roles que le llevaban a interactuar con los demás (ser madre/padre, trabajar…).
En muchos casos, la enfermedad es una realidad que muchas personas cercanas no saben manejar y optan por tomar distancia, de forma que poco a poco la vida de la persona se desdibuja y deja de ser lo que era. Los planes, los proyectos, los amigos, el trabajo… se diluyen y el paciente puede llegar a sentirse muy aislado.
El equipo de salud mental debe contribuir a ayudar a la persona a mantener algunos contactos sociales vivos que le hagan sentirse bien en medio del dolor de esta enfermedad. Esto permitirá a la persona sentir que a pesar de la ELA no ha dejado de ser quien era y sigue teniendo un valor intrínseco como individuo.
- Brindar escucha y contención:
Las personas que se encuentran lidiando con una enfermedad como esta necesitan, ante todo, ser escuchadas. Escuchar va mucho más allá que oír, pues se trata de entender lo que realmente esa persona quiere y necesita. En las etapas finales de la enfermedad, los pacientes necesitan sentir la libertad de sacar fuera sus emociones, sintiéndose seguras y confiadas para hacerlo.
Tal y como comentamos antes, el hecho de que el individuo pierda capacidad para ser independiente no significa que deba ser anulado, por lo que escuchar qué decisión quiere tomar ante los distintos retos que se le presentan es una de las claves más importantes. Escuchar activamente también será esencial para que la persona se sienta importante y valorada, y no como una carga que los demás tienen que llevar a cuestas.
Conclusiones
En este artículo hemos hablado acerca de la ELA, una enfermedad que daña las células nerviosas y progresivamente impide a la persona realizar movimientos y actividades cotidianas, ya que se pierde la capacidad para realizar funciones básicas como andar, hablar, escribir o respirar.
Esta enfermedad es mortal y su diagnóstico constituye una realidad muy difícil de digerir. Más allá del abordaje médico, es imprescindible que los pacientes posean la ayuda de profesionales de salud mental, ya que existen muchas necesidades psicológicas durante las distintas etapas de esta patología neurodegenerativa.
Contribuir a que la persona se sienta cómoda para sacar fuera sus emociones, hacerle sentir arropada por su red social o ayudarle a tener percepción de control y certidumbre son algunas de las pautas clave en los cuidados paliativos psicológicos de la ELA.
