Autismo en mujeres y niñas: causas, síntomas y diagnóstico

El Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) es un trastorno de origen neurobiológico que repercute en el funcionamiento cerebral y la configuración del sistema nervioso. Esto se manifiesta en forma de dificultades relacionadas con la comunicación, la interacción con otras personas, el pensamiento y la conducta.

Todo lo que rodea a este trastorno aún no está del todo clarificado y faltan algunas piezas para completar el puzzle que permita comprenderlo en su totalidad. La causa del TEA no se ha determinado por el momento, aunque sí parece claro que existe una implicación genética en su desarrollo.

Si desgranar todo lo que concierne al TEA ya es una tarea difícil, esta se complica aún más cuando hablamos de mujeres y niñas con este trastorno. Desde que comenzó a estudiarse, el TEA ha sido considerado una condición predominantemente masculina, siendo el diagnóstico femenino una excepción.

Sin embargo, en los últimos años se ha discutido la necesidad de adoptar una perspectiva de género a la hora de aproximarse al TEA, pues parece que las manifestaciones en mujeres y niñas son diferentes a las consideradas tradicionalmente.

Así, cada vez parece más claro que muchas de ellas han quedado sin un diagnóstico que les permita acceder a intervenciones de calidad, con el perjuicio que esto supone para su bienestar. Por todo ello, en este artículo vamos a hablar acerca del autismo en mujeres y niñas, con el fin de arrojar algo de luz a una realidad que ha permanecido demasiado tiempo en la sombra.

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¿Qué entendemos por autismo?

Uno de los puntos que hacen especialmente difícil el conocimiento del TEA es su heterogeneidad. Aunque todas las personas que reciben este diagnóstico poseen unas características esenciales, las manifestaciones en cada individuo pueden ser muy variadas, de ahí que hablemos de un espectro.

Esto se traduce en que no todas las personas con autismo son iguales. Pueden poseer características bien diferentes y su evolución y adaptación también dependerá profundamente de sus apoyos, su nivel intelectual y su desarrollo lingüístico.

Conocer qué es el autismo y todo lo que implica es esencial para el entorno de la persona afectada, pues es una condición que le acompañará durante toda su vida. No obstante, esto no significa que sea estática. Es decir, que en función de cada etapa del desarrollo y de las experiencias de la persona sus necesidades pueden variar.

Para lograr el bienestar de las personas con TEA y sus familias es fundamental recibir un apoyo especializado, que aborde la situación de manera integral con técnicas basadas en la evidencia científica.

Debido al desconocimiento que, como hemos mencionado, aún existe respecto al TEA, es habitual que muchas personas con autismo, sobre todo mujeres y niñas, permanezcan sin conocer su condición y, por ello, recibir la ayuda que necesitan.

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Autismo en mujeres y niñas: el diagnóstico olvidado

El TEA es un trastorno que puede detectarse desde edades muy tempranas, en torno a los dos años, siempre que la evaluación sea realizada por un profesional cualificado y especializado. Un diagnóstico precoz favorece el bienestar del niño o niña, pues permite que este reciba la ayuda que necesita lo antes posible.

En la actualidad, se estima que la proporción entre sexos es de una niña por cada cuatro niños. Sin embargo, las investigaciones al respecto parecen señalar que esta diferencia tan acusada no es real, pues se sospecha que puede estar produciéndose un importante infradiagnóstico del TEA en mujeres y niñas.

Esto conlleva que ellas se encuentren en una situación de mayor vulnerabilidad, pues muchas no reciben un diagnóstico y, las que lo consiguen, lo obtienen de forma tardía. Así, su acceso a recursos y ayuda profesional es mucho más limitada, lo que reduce el margen de beneficio que ellas pueden obtener del tratamiento.

Las características diferenciales del TEA femenino hacen que en muchas ocasiones las evaluaciones sean imprecisas, dejando a un lado a una gran parte de las mujeres y niñas con esta condición. Por ello, los profesionales consideran un asunto urgente el desarrollar sistemas de evaluación inclusivos que adopten una perspectiva de género y permitan diagnosticar con igual precisión tanto a niñas como a niños.

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¿Cómo se manifiesta el autismo en las mujeres y niñas?

Como venimos comentando, el TEA parece tener manifestaciones diferentes en las mujeres en comparación con los varones. Durante todos estos años, se ha considerado como única manifestación posible la identificada en niños y hombres, dejando a un lado el perfil femenino.

Las preguntas que cabe hacerse entonces es: ¿Cómo se manifiesta el TEA en ellas? ¿Por qué el TEA femenino ha pasado tan desapercibido? En primer lugar, debemos tener en cuenta que el autismo en mujeres y niñas no suele mostrar tantas conductas disruptivas obvias durante la infancia. Frente a sus iguales varones, ellas tienden a adoptar un comportamiento mucho más pasivo, que lleva a confundir el TEA con una personalidad simplemente retraída o tímida.

A nivel social, parece que las mujeres y niñas con TEA son más hábiles que los varones a la hora de camuflar sus déficits sociales. Aunque ellas también sufren dificultades en el plano de la inteligencia emocional, logran aprender comportamientos automatizados que les ayudan a crear un disfraz de cara a los demás.

Si bien en el fondo no entienden el comportamiento social, saben imitarlo y se esfuerzan por recrearlo para no desentonar ante los demás. Por supuesto, esta dinámica es insostenible en el tiempo y cuesta un precio, ya que puede conducir al desarrollo de problemas como ansiedad o depresión, entre otros.

Al igual que los varones, las mujeres y niñas con TEA suelen mostrar áreas de interés muy acentuadas. Sin embargo, la temática no suele ser tan llamativa como la de ellos. Mientras que los niños pueden obsesionarse con áreas inusuales como la ciencia, las niñas pueden centrarse en una serie de dibujos animados o un tipo de juguete en particular. Por ello, pueden pasar más desapercibidas y no resultar tan atípicas.

Las niñas con TEA no suelen aislarse de forma absoluta de los demás. Aunque les cuesta desenvolverse en las relaciones sociales, pueden tener una o algunas pocas amigas que les hacen sentir cómodas. Sin embargo, salir de su zona segura puede suponer todo un desafío debido a los déficits ya comentados.

Los niños con TEA pueden llamar la atención, pues en algunos casos su comportamiento resulta llamativo y no pasa desapercibido. En cambio, las niñas suelen adoptar un comportamiento mucho más plano, lo que les hace ser mucho menos problemáticas. Al no destacar, es menos probable que los adultos reparen en que algo no va bien, pudiendo asumir que simplemente se comportan de manera tímida por su personalidad.

Las niñas con TEA sólo manifiestan su malestar con sus personas de confianza. Así, con ellas pueden pronunciarse sobre sus dificultades para socializar o expresar su negativa a acudir al colegio por sentir que no encajan.

Las niñas con TEA suelen mostrar problemas de comunicación más leves en comparación con los niños. En algunos casos pueden manifestar mutismo selectivo en contextos muy particulares, aunque por lo general no muestran déficits demasiado llamativos.

Repercusiones del infradiagnóstico de autismo en mujeres y niñas

Como vemos, el TEA femenino ha permanecido siempre en la sombra. Esto ha impedido que mujeres y niñas con esta condición reciban su diagnóstico, y en los pocos casos en los que llega lo hace de forma tardía. Por supuesto, esto tiene una importante repercusión para su bienestar, destacando consecuencias como las siguientes:

• Dificultades a la hora de aceptarse y comprenderse: Las mujeres y niñas con TEA suelen vivir detrás de una máscara de aparente normalidad, algo que constituye para ellas un enorme desgaste. Sin embargo, cuando por fin conocen el por qué se han sentido siempre “raras”, esta situación cambia. El diagnóstico se convierte en una liberación, pues dejan de pelear contra ellas mismas y aprenden a aceptarse tal y como son. En lugar de forzar un comportamiento con el que no se identifican, aprenden estrategias para ser funcionales sin sacrificar su bienestar.

• Ausencia de apoyo profesional: La intensidad de la ayuda profesional requerida no será igual en todas las niñas y mujeres con TEA. Sin embargo, todas ellas suelen requerir un apoyo adicional en momentos críticos de la vida. Por ejemplo, la maternidad, la pérdida de un ser querido, un divorcio o enfermedad, etc. Cuando no hay diagnóstico, deben transitar por estos episodios en soledad y a ciegas, lo que genera un enorme sufrimiento.

• Riesgo de exclusión social: Las personas con TEA suelen ser, en general, más vulnerables a fenómenos como la exclusión social en comparación con la población general. Sin embargo, en el caso de mujeres y niñas el matiz es diferente. Mientras que los varones tienden a sufrir un rechazo evidente, ellas tienden a ser ignoradas u olvidadas. Aunque a priori la primera situación parece más grave, lo cierto es que en el segundo caso es más difícil que se adopten medidas para proteger a estas personas. Por ello, mujeres y niñas con TEA pueden sufrir enormemente en silencio sin que nadie repare en ello.